Gästebuch
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05.01.2012 00:51, Lucas from Bayern  : |
| Hallo! Wir schließen dieses Gästebuch. Bitte benutzt das neue auf der Website! Liebe Grüße, Lucas, Dandy-Walker.de-Team |
18.10.2011 23:18, Michaela from Bayern  : |
| Hallo Doris, erstmal alle Gute für dein Baby. Ich kenne es so, dass ein MRT des Kopfes nach der Geburt gemacht wird, damit man die Fehlbildung genauer beurteilen kann und sieht, inwieweit ein Hydrocephalus vorliegt. Wenn du magst, kannst du von mir eine deutsche zentrale Notfallnummer der ASbH in München haben. Du kannst dich dort nach der Diagnosestellung beraten lassen. Schreib mir eine E-Mail, wenn du die Telefonnummer haben möchtest. Die ASbH ist eine Selbsthilfeorganisation für Menschen mit spina bifida (offener Rücken) und Hydrocephalus (Störung des Hinrwasserkreislaufes). Sie kümmern sich auch um die Belange von Menschen mit Dandy-Walker. Die Leiterin der Notfallnummer ist Karin K. und sehr erfahren bei der Hilfe für Eltern. Kannst auch mal auf die Internetseite www.stiftung-augenblicke gehen. Inwieweit es eine Rolle spielt, dass du aus Österreich bist, weis ich nicht. Ruf dort einfach mal an, wenn du willst. Sie haben sich zum Ziel gemacht besonders Eltern zu unterstützen. Viele Grüße Michaela |
| 12.10.2011 23:01, Doris from Österreich : |
| Liebe Michaela! Bin hte 20+5 SSW und habe beim Organscreening erfahren das unser Sohn ein Dandy - Walker Syndrom bzw. eine Variante davon hat. Die Ärzte im Krankenhaus haben gesagt das ich ein MRT zu machen habe - ich weiß zwar was ein MRT ist, verstehe aber momentan nicht die Aussagekraft dieser Untersuchung. Ich bin momentan ziemlich hilflos, weil ich nicht weiß was alles auf mich zukommen wird. LG Doris ps.: Ich finde deine Seite wahnsinnig toll und sehr informativ gestaltet. |
| 15.09.2011 22:10, Michaela from Bayern : |
| Hallo Mandy, bei Sofie ist die Zyste wie bei Amelie ca. 7 - 8 cm gewesen. Nachdem ihr der Shunt implantiert wurde, ist hat sie sich stark verkleinert. Noch alles Gute für Euch. Viele Grüße Michaela |
| 12.08.2011 14:03, mandy from niedersachsen : |
| hallo (: ich bin gestern abend auf die seite gekommen weil ich mal sehen wollte ob es doch noch andere menschen gibts die ein baby mit dandy walker und "wasserkopf" mit shunt system haben.die geschichte zu lesen,war fast als hätte ich sie geschrieben.auch bei unserer kleinen amelie wurde es bereits bei der ss festgestellt.da war aber auch noch die rede von mega cisterna magna.stand das auch zur debatte am anfang?wir haben es schon in 21 ssw erfahren das etwas nicht "Normal" ist.es ist allerdings wirklich traurig zu lesen wie oft bei der kleinen schon etwas verbessert oder erneuert wurde,umso mehr war der schluss toll das nun endlich alles funktioniert.Amelie ist jetzt 8 monate und bis jetzt funktioniert alles super.zwar ist ihr kopf immer noch größer (47,5cm) aber die ärzte meinen solange es ihr gut geht ist das wohl okay.vielleicht kann man ja mal so schreiben.wie groß ist denn die zyste bei der kleinen gewesen?bei amelie liegt sie jetzt bei etwa 7cm.nirgens findet man etwas ob das zu groß ist oder okay.lg mandy und amelie <3 |
| 11.08.2011 12:04, Caroline Hintzen : |
| Liebe Leserinnen und Leser! Bitte nehmt Euch ein wenig Zeit und schaut Euch den u.g. Link mit dem Filmbeitrag genau an, denn ich brauche Eure Unterstützung! Ich bin eher durch Zufall auf ein Projekt einer rumänischstämmigen Deutschen aus Bayern gestoßen. Sie gründete 2003 ein Projekt zur Behandlung von Kindern mit Hydrocephalus und Spina bifida in Rumänien. Sie hat seit dem viel realisiert. Sie konnte Ärzte in Rumänien durch deutsche Kollegen weiterbilden und dazu gewinnen, die Kinder kostenlos zu operieren. Ein deutscher Ventilhersteller stellt für die Kinder Ventilsysteme zu Herstellerpreisen zur Verfügung. Sie braucht natürlich Spenden, um vor allen Dingen, die Ventile finanzieren zu können, damit die Kinder eine Chance haben zu überleben. Vor Ihrer Initiative blieben die Kinder unbehandelt und vegetierten mit Qualen teilweise über Jahre in rumänischen Kinderheimen, wohin man sie abgeschoben hatte. In dem Link könnt Ihr einen Filmbeitrag zur Situation dieser Kinder in Rumänien sehen. Mich hat er sehr berührt, zumal ich weiß, das KInder hier eine völlig normale Entwicklung durchlaufen können, wenn sie rechtzeitig behandelt werden. http://www.hwkr.de/index.php?s =kinder Darüber hinaus könnt Ihr unter dem Filmbeitrag den Werdegang der Initiative seit Ihrer Gründung lesen. Ich hatte ein sehr bewegendes Gespräch mit der Gründerin der Initiative Frau Tontsch und habe überlegt, wie ich sie unterstützen kann. Vielleicht ist der eine oder andere von Euch in regionalen Selbhilfegruppen, Vereinen oder Chören aktiv und könnte hier Benefizveranstaltungen machen, regionale Zeitungen um die Erstellung von Artikel mit Spendenaufrufen bitten oder einen Flohmarkt zu Gunsten der Initiative organisieren. Es gibt viele Dinge, die hier denkbar wären - sie brauchen aber Menschen, die sie umsetzen. Frau Tontsch braucht Menschen, die sie unterstützen, damit sie den Mut nicht verliert, weiter für die Kinder zu kämpfen. Vielleicht könnt Ihr die Mail kopieren und auch an Freunde und Bekannte weiterleiten und um Unterstützung werben. Spendenkonto: Hilfe für Wasserkopfkinder in Rumänien e.V. Sparkasse Nürnberg BLZ: 760 501 01 Kontonummer: 53 05 08 1 Über eine kurze Rückmeldung, wer sich beteiligen möchte, würde ich mich sehr freuen! Ich lade alle, die die Initiative aktiv unterstützen möchten bei "Wer kennt wen" zur Gruppe "Hydrocephalus-Kinder Rumänien" ein! Vielen Dank! Viele Grüße Caroline http://www.leben-mit-hydroceph alus.de/ |
| 10.08.2011 22:24, Michaela : |
| Vielen Dank für das Lob! |
| 03.08.2011 13:04, Ahland Petra : |
| Ich bin sehr froh deine Seite gefunden zu haben und bedanke mich für die fachlich sehr fundierte Darstellung des Syndrom und eurer Geschichte. Ich kann so weiteren Patienten in unserer interdisziplinären Praxis auch als Logopäde beratend und kompetent zur Seite stehen! Danke und alles Gute für eure Zukunft! MfG Ahland |
| 25.07.2011 23:15, florina: |
| hallo, ich weis gar nicht wie ich anfangen soll damit ich mich kurz verfasse da eigentlich meine geschichte sehr lang ist, mein sohn wurde in der 25 ssw woche mit DWS festgestellt bestätigt auch 3 tage nach der geburt als wir das erfahren haben, wollten wir nicht mehr leben und fragten uns warum ausgerechnet unser kind ??!! doch mit viel glaube und betten an gott wurde mein sohn geheilt!!!!!!!! sogar die ärtze hatten keine erklärung dafür! ich danke gott dafür! mein sohn wird am 31 julie 1jahr alt er hat keine behinderungen er macht seine erste schritte krabbelt durch die ganze wohnung und ganze wichtig er tut gut essen und trinken! meine nachricht an allen : ich wünsche euch alles alles gute für die zukunft glaubt an gott nur er kann uns helfen ! |
| 19.07.2011 23:27, Cengiz Kücüker : |
| Hallo Herr/Frau Schröpfer, ich kann Ihnen eine adresse anbieten die in der Türkei ist aber der Doc perfekt Deutsch spricht da er eine Deutsche Hochschule besucht hat. Er ist der beste in dem gebiet der Pediatrie und Neurochirugie ( Spezialiesiert auf Kinder) und war auch bis 2010 der 1. Vorsitzende der Peditrischen und Neurologischen Verbandes. Ich schicke Ihnen den link, leider mist der Text auf türkisch aber den kann man auch übersetzen lassen. Ich kann Ihnen nur sagen gehen Sie zu Ihm. http://www.turknorosirurji.org .tr/pdf/bulten13_75sayfa.pdf |
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